ТҚАІ – тұқым қуалайтын ангионевротикалық ісіну – «қарапайым ісіну» сияқты көрінетін, бірақ қайғылы аяқталуы мүмкін ауру. Құрғақ медициналық терминдердің артында нағыз адами драмалар жатыр. Солардың бірі – Екатерина Татаренконың жағдайы.
«Бір күні оянбай қаламын ба деп қорқатынмын»
Беті алғаш ісіп кеткенде, Екатерина он жаста еді. Ата-анасы тісі ауырғаннан шығар деп ойлапты: дәрігерлер тісінің жүйке талшықтарын алып тастап, ем тағайындаған екен. Кейінірек іші ісіне бастапты – іші қатты ауырып, ауруханаға жатып, «гастрит» және «өт қабына қатысты мәселелер» деген диагноздар қойылыпты.
«Менің балалық шағым ауруханаларда өтті. Жоқ аурулардан емделдім. Ауырсынудан болатын шоктан жиі есімнен танып қалатынмын. Әркез маған не болып жатқанын ешкім түсінбеді», – деп еске алады қазіргі «Тұқым қуалайтын ангионевротикалық ісіну (ТҚАІ) Қазақстан» Пациенттері ұйымының» президенті Екатерина Татаренко.
Бұл кісіге дұрыс диагноз тек 2016 жылы, алғашқы симптомдар пайда болғаннан кейін 26 жылдан кейін ғана қойылыпты. Мәскеудегі дәрігерлер де оның тұқым қуалайтын ангионевротикалық ісінуге шалдыққанын растапты. Сұм ауру туған нағашысының өмірін жалмап, енді өзіне қауіп төндіріпті.
«Ондаған жылдар бойы бойымды билеген қорқыныш пен азап артта қалды. Маған симптомдарымды басу үшін алғаш рет дәрі-дәрмек бергенде емін-еркін дем алдым. Ал қазір профилактикалық емнің арқасында еш уайымсыз өмір сүре аламын. Дәрі салып алып, тыныш өмір сүре беремін. Жұмыс істеп, жүгіріп, күнделікті шаруамды тындыра аламын. Емнің арқасында біз де дәл басқа адамдар сияқтымыз. Бірақ дәрілер үзіліспен берілсе, қорқыныш қайта оралады», – дейді Екатерина.
Ол Қазақстандағы көптеген ТҚАІ-ға шалдыққан пациенттер диагноз қоюға ондаған жыл кететінін айтады. Олардың басынан өтетіні – қате диагноздар, қажетсіз операциялар, қайта-қайта ауруханаға жату.
Аллергиямен шатастыратын ауру
ТҚАІ – тұқым қуалайтын ауру, сырқат дендегенде ісіну кез келген уақытта бетте, қолда, аяқта немесе ішкі органдарда пайда болуы мүмкін. Бірақ ең қауіпті түрі – тыныс алу жолдарының ісінуі. Бірнеше минутта адам тұншыға бастауы мүмкін.
Мәселе мынада, тіпті дәрігерлердің өзі ТҚАІ-ні аллергиямен, Квинке ісінуімен немесе ангионевротикалық ісінудің басқа түрлерімен жиі шатастырады. Пациенттерге антигистаминдер тағайындалады, бірақ еш көмектеспейді. Ал мұндай жағдайларда уақыт – шешуші фактор.
«Мен дәрігерлердің – әсіресе жедел жәрдем дәрігерлері мен фельдшерлердің – ТҚАІ туралы, тіпті үстіртін болса да, хабардар болғанын қалар едім. Қазақстанда бірнеше жүз адам ауырады, бірақ көпшілігі диагнозын білмейді, яғни осы аурумен ауыратындар саны бірнеше есе көп. Аллергологтар, иммунологтар, жалпы тәжірибелік дәрігерлер және ЛОР дәрігерлер де ТҚАІ туралы білуі керек. Қайта-қайта ісіне берсеңіз, дәрі-дәрмек көмектеспесе, аллергологқа көрініп, тест тапсыру керек. Дұрыс диагностика – 90% жеңіс», – деп атап өтеді Екатерина.
Қазақстандағы «көрінбейтін» науқастар
Азаматтық белсенді Эльмира Әлиева дәл осы мәселені қоғамда көтеріп жүр.
«Қазақстанда ТҚАІ туралы өте аз адам біледі, ал дәрігерлердің көпшілігі мұндай науқасты ешқашан кездестірмеген. Адамдар жылдар бойы «аллергиядан» емделеді, алайда себебі мүлде басқаша болып шығады. Содан кейін алдын алуға болатын қайғылы оқиғалар орын алады. Мемлекет сирек кездесетін ауруларды диагностикалау және емдеу жүйесін құруы керек. Қазір ТҚАІ-мен ауыратын науқастарды денсаулық сақтау жүйесі көрмейді», – дейді ол.
Азаматтық белсенді осы жағдай жүйелі шешімдерді қажет ететініне сенімді:
• пациенттердің ұлттық тізілімін жасау;
• нақты диагностика және емдеу хаттамаларын жасау;
• өңірлерде дәрігерлерді даярлау.
«Сирек кездесетін ауруға шалдыққан адам кез келген басқа азамат сияқты, өмір сүру және денсаулық құқығына ие болуы керек», — дейді белсенді. Әлиеваның айтуынша, бір отбасындағы диагноз барлық туысқа қауіп төндіруі мүмкін. «Бұл ауру тұқым қуалайды. Бір адам ауырса, оның балаларына, бауырларына қауіп төнеді. Басқа елдерде бүкіл отбасын тексеру қалыпты жағдайға айналған. Бізде болса, көп адам ауру туралы қайғылы оқиғадан кейін ғана біліп жатады».
Неліктен бұл мәселе барлығына қатысты?
Қазақстанда жүздеген адам ТҚАІ-мен өмір сүріп, одан тіпті хабары болмауы мүмкін. Кейбірінде тіпті ТҚАІ ұстамалары болып, бірақ тиісті ем қабылдамайды. Басқалары себепсіз жақын адамынан айырылуы мүмкін.
Эльмира Әлиеваның пікірінше: «ТҚАІ басқа біреудің басындағы жағдай емес. Көршінің, достың немесе туыстың басындағы жағдайы болуы мүмкін. Ауру «көрінбейтін» күйде қала берсе, әркім жақын адамынан айырылып қалуы мүмкін. Симптомдарды білу өмірді сақтап қала алады».
«Біз қорықпай өмір сүргіміз келеді»
Бүгінде қазақстандық пациенттер дәрі-дәрмекке қол жеткізе алады, бірақ тұрақты емес. Екатеринаның айтуынша, адамдар дәрі-дәрмек күтіп, емделу құқығы үшін күресуге мәжбүр.
«Біз де басқалар сияқтымыз: жұмыс істегіміз келеді, бала өсіргіміз келеді, жоспар құрғымыз келеді. Ем бар кезде қорықпай өмір сүреміз. Болмаса, ертең тірі жүреміз бе деп күнде ойлаймыз», – дейді ол.
Қорытындының орнына
ТҚАІ – сирек, бірақ өлім құштыратын ауру. Дер кезінде диагноз қойылмаса және емдемесе, кез келген уақытта өмірдің үзілуіне алып келуі мүмкін.
Екатеринаның жағдайы жеке басының қасіреті ғана емес, қоғам мен мемлекет үшін сигнал: сирек кездесетін аурулар «көрінбейтін» болып қалмауы керек, ал дәрігерлер мен халықтың хабардарлығы, уақытылы диагностика және емдеуге тұрақты қолжетімділік ондаған адамның өмірін сақтап қала алады.
ТҚАІ – жанымызда жүрген үнсіз қауіп. Бірақ қажетті ақпаратты білу және көңіл бөлу оны өлім жазасынан өмір сүруге болатын диагнозға айналдыра алады.
ТҚАІ туралы не білу керек?
Сирек кездесетін, бірақ өмірге қауіп төндіретін ауру
Тұқым қуалайтын ангионевротикалық ісіну (ТҚАІ) терінің, шырышты қабаттардың және ішкі органдардың кенеттен ісінуімен сипатталады. Ең қауіптісі – тыныс алу жолдарының ісінуі, соның салдарынан тұншығуға әкелуі мүмкін.
Аллергия емес
ТҚАІ кезінде ісіну антигистаминдерден немесе кортикостероидтардан кетпейді. Көбінесе іштің қатты ауыруымен қатар жүреді.
Кімге қатысты?
Егер диагноз отбасының бір мүшесінде расталса, жақын туыстарына қауіп төнеді.
Не істеу керек?
• аллергологқа немесе иммунологқа қаралу керек;
• С4 комплементі компонентінің деңгейін, С1-эстераза ингибиторының (C1-INH) концентрациясын және оның функционалдық белсенділігін анықтау үшін қан тапсыру керек;
• бет немесе тыныс алу жолдары кенеттен ісініп кетсе, дереу жедел жәрдем шақыру керек.
Айсұлу СЪЕЗХАН