Былтыр олардың саны 230 мыңнан асқан. Диспансерлік ауруларды электронды тіркеу ақпараттық жүйесінде аутизм диагнозымен 12 мың бала тіркеуде тұр. Баласының диагнозы барын білген ата-ана не істеу керек? Дұрысы, психологиялықмедициналықпедагогикалық консультацияға (ПМПК) барғаны жөн. Қазір елімізде ата-анаға жол сілтеп, бағыт беретін 104 ПМПК бар.
Арайлым Мұратқызы, ата-ана:
Дәлелді медицина дұрыс жолды нұсқайды
Ұлымның диагнозын 2 жас 10 айында білдік. Оның өзінде байқаусызда аңғардық. Баланың тілі шыққан жоқ, кеш былдырлай бастады. Содан дамыту орталығына апардық. Педагог балада неврологиялық ауытқу барын, маманға жүгіну керегін айтты. қорықсақ та, психиатрға баруға шешім қабылдадық. Психиатр бізге дұрыс жол нұсқады. Бірден жұмсақ тонмен сөйлеп, «расстройство аутистического спектра» деп жазып, жанына сұрақ белгісін қойды. Қазір ойлансам, сұрақ белгісін көңілімізге қарап қойған екен. Сол кезде-ақ диагноз айқын білініпті. Маман маршрут сызып берді. Бәрін тәптіштеп жазып бергенімен, қарапайым адамға бәрібір түсініксіз. Мұндайда ата-ананың бір-біріне түсіндіргені әлдеқайда жеңіл. Мұны блок жүргізе келе түсіндім. Мысалы, дәрігерге барады, бірақ дәрігер айтса да, ата-аналар түсінбейді. Мүмкін, дәрігер ғылыми тілмен айта ма, диалог жетіспей ме – білмеймін. Маған да дәрігер АВА терапия, коррекциялық түзету кабинеті, ПМПК туралы айтты. Басында бәрін тиіп-қашып, білместің білгендей кейіп танытқанындай кірістік.
Ең дұрысы, қорықсақ та, алға қадам бастық. Айта кетерлігі, дәлелді медицинамен жұмыс істейтін маманды таңдаңыз. Бірақ не айтқанына, нені орындау керегіне назар аударыңыз. Байқағаным, әлеуметтік желіде біраз невролог БАД жазып береді. Ғылымда, медицинада негізі жоқ манипуляцияларды ұсынады. Мұнда ұтылатын – ата-ана. Ата-ананың уақытын да, ақшасын да үнемдей алатын бірден-бір адам – маман.
Иә, диагнозды білген соң бір ай дамыту орталығына бардық. Бірақ мамандар бізді қабылдағысы жоқ. Ұлымда аутизмнен бөлек, СДВГ бар. Бала өте белсенді. Қазір жағдай әлдеқайда жақсы. Екінші диагноз шешілді. Дамыту орталығынан кейін коррекциялық бақша іздедік. Құны әр жерде әртүрлі. Мысалы, Астанада бір сағаты – 10 мың теңге. Негізі, коррекциялық кабинет, АВА терапия қымбат. Ақылы бақшалар диагнозы бар балаларды алуын алғанымен, бұл маманға да, балаға да қиын. Кәдуілгі инклюзия топтары бар. Меніңше, коррекциялық бақшаға барғаны дұрыс. Иә, қымбат. ПМПК тегін, бірақ уақыты аз. Бір сағаттан аптасына үш апарасыз. Динамика баяу жүрді. Жолдасым балаларды апарып-әкелу үшін жұмысынан шығып кетті.
Қазір ұлым қалыпты мектептің мектепалды даярлық тобын бітірді. Мектепке дайындалмас бұрын ПМПК-дан өттік. Нәтижесінде, маман динамика барын, баланы педагог-ассистентсіз (тьютор) мектепке беруге ұсынды. Мектепалды даярлық тобына да тьюторсыз бардық. Осындайда «Болашақ» қорын ерекше атап өткім келеді. Олар қаншама инклюзия кабинетін ашты. Осы тақырыпты кеңінен түсіндіруге барын салып жүр. Динара Шайжүнісова ерекше баланың білім алуын талап етуді, құқын білуге шақырады. Ата-аналар жай мектепке инклюзия сыныбын ашуға сұраныс түсірген сайын мекеме іске кіріседі. Мектеп әкімдікке жүгінеді, олар құлақ түріп, мәселеге назар аударады. Мұндайда агрессия танытпай, сұраныс айту маңызды.
Гүлбану Әниятқызы, журналист:
Сапалы маман тапшы, себебі жалақы аз
Қызымды аман-есен босандым, перзентханадан дәрігерлер «сап-сау» деп шығарды. Ауыр диагнозы барын білмедім. Дұрыс еме алмайтын, түнімен ұйықтамай жылап шығатын. Бөпемді көтеріп алып, емханаларды көп жағаладым. «Сізде босанған әйелдің күйзелісі, өте мазасыз анасыз» деп шығарып салатын. Ақыры 3 айында білікті бір дәрігер микроцефалия (миы кішкентай) диагнозын қойды. Ең алғаш естігенде тамағыма бірдеңе қадалып, сөйлей алмай қалғанмын. Қабылдай алмай талай жыладым, өмірден түңіліп кеткен кездерім көп болды.
Неврологтың «сіз қазірден қимылдамасаңыз, ертең кеш болады. Балаға нені үйретесіз соны меңгереді, бәрі өз қолыңызда. Бұл диагноздың емін ешкім таппаған. Жоқ миды өсіре алмайсыз. Бар миымен жұмыс істеп, коррекциямен адам қатарына қосасыз» дегенін ешқашан ұмытпаймын-ау. 4 айында аунатудан бастап үйретіп, содан бері өмірім арпалысқа толы.
Қуанарым, қызымда нәтиже көп. Нәресте кезінен режим мен қатаң диетада болып, оңалтудың түр-түрін көргеннен кейін бе, жаттығуларды қайталап, дамып келеді. Нәтижесін көрген бір бақыт. Қазір ән айтады, былдырлап сөйлейді, бәрін түсінеді. Бала өзі еңбектейді, отырады, жүреді. Табиғи дамиды. Біз оның бәріне жылдар бойы еңбекпен жеттік. Ендігі арманым – Айтұмарды мектепте оқыту. Мамандық алып, өзіне-өзі қызмет көрсете алса, қоғамнан шет қалмай, өз күнін өзі көрсе деймін.
Жақында Астанадағы Балалар ұлттық оңалту орталығындағы емі бітті. Үш апта ем қабылдады. Қызымда кәдімгідей өзгеріс бар. Мамандар қызымның динамикасы 5 пайызға артқанын айтып, баға берді. Яғни, ол өзіне сенімдірек болып, әр нәрсені айтып, былдырлап көп сөйлей бастады. Оңалтудың арқасында бағдаршамның жасыл түсіне жүріп, қызыл түске тоқтау керегін ұқты. Тоңазытқыштан тамақ «ұрлауды» үйренді. Ерекше баланың дамуы деген осы. Дәрігері «сабақты ақылы жалғастырамыз десеңіздер хабарласасыз ғой» деп қалды. Жарты сағат сабағының біреуі 6-7 мың теңгеден. Дәл осындай динамика болуы үшін күніне кемі 5-6 сабаққа барғаны жақсы. Оны қалта көтермейді, ең керек деген 3 сабаққа ғана апарамыз. Ерекше балаңды тек ақшамен ғана дамытасың, басқа еш жолы жоқ. Қызым өзіне өзі қызмет көрсете алмайды. Киініп-шешініп, тамағын ішіп, дәретханаға бармайды. Сол үшін орталыққа апарып, тамағын беріп, сыртқа шығару үшін күтуші жалдадым. Оған 300 мың теңге жалақы төлеймін. Оның сыртында балам ең негізгі деген үш сабаққа аптасына үш рет барады. Бір сағаты – 7 мың теңге. Оны үш сабаққа көбейтсек, 21 мың. Үш сабаққа айына 250 мың теңге төлеймін. Сонда бір айда 550 мың теңге керек. Оның сыртында 80 мың төлеп, музыкаға беремін. Аптасына екі рет қатысады. Оған қосымша ABA терапияға, түрлі спорттық ойынға апарғым келеді – қалта көтермейді. Витамині мен диета тағы бар, глютенсіз тамақ жейді. Мысалы, біз жеп жүрген қарақұмықты емес, жасыл түрін жейді, ол да қымбат.
Айтпағым, мемлекеттік мекеме мен ақылы орталықта істейтін мамандардың айырмасы жер мен көктей. Себебі мемлекеттік мекемеде енді бастаған тәжірибесі аз мамандар жұмыс істейді. Айлық аз, логопед 150-180 мың теңге жалақы алады. 10 жыл тәжірибесі бар маман 250 мың алады. Бірақ олар шетелде шығып жатқан жаңа әдістерді білмейді. Ескі әдісті қолданады. Бала тыңдамауы, айтқанды істемеуі мүмкін. Жаңа әдіспен, ABA терапиямен жұмыс істесеңіз, бала көнеді, алданады. Сондықтан байқағаным, мамандар мемлекеттік мекемеде біраз істейді де, тәжірибе жинақтап, ақылы орталыққа ауысады. Ол жерде табыс жоғары, бос уақыты көп. Мемлекеттік мекемедегідей қағазбасты емес. Артық жүктеме жоқ. Мысалы, қазір бір сенсорлы психологті танимын. Ол кісі бұрын Балаларды оңалту орталығында психолог болып жұмыс істеген. Қазір ақылы орталықта сенсорлы психологиядан сабақ береді. Қосымша курс оқып, шетел мамандарынан дәріс алып, білімін жетілдірді. Ақылы орталықта бір баланы жарты сағат қабылдайды. Әр қабылдауы – 7 мың. Тапқанының жартысын мекемеге береді, жартысы қалтасына түседі. Мемлекеттік мекемеде балалармен сапалы жұмыс істейтін мамандар аз, құлықсыз.
Светлана Ким, «Шаг вперед» түзету орталығының негізін қалаушы:
Ресурсы жоқ ана балаға көмектесе алмайды
Біз осыдан бес жыл бұрын Наталья Тургумбаева, Жанар Нұржанова – үшеуіміз бірігіп осы орталықты аштық. Ал мамандығым бойынша заңгер-қаржыгермін. Бізді біріктірген – ерекше балалардың жағдайы, ата-анаға қолдау білдіру. Менің де баламның диагнозы болды. Баламның диагнозын білгенде елімізде бұл диагноз туралы ақпарат аз еді. Оңалту туралы да әлсін-әлсін айтылып жатты. Маман іздедім, коррекция жолын іздедім. Ем үшін шетел асып, Ресейге баруға тура келді. Өкініштісі, коррекцияға қатысты мәселе өзгерген жоқ. Бірақ педагогке қатысты мәселе шешіліп жатыр. Коррекциялық орталықтар да аз еді. Орталықтың көбі сол жағалауда болды, ал біз оң жағалауда тұрдық. Баламды емдетіп жүріп, орталықтың механизміне үңілдім. Неге аналар баласын әкелген соң демалып, өз ісімен айналыса алмайтынына назар аудардым. Алғашында осы диагнозбен бетпе-бет келгенде аналарға қолдау білдірудің жолын іздедім. Білесіз, баласының диагнозын білгенде әкесі іштей мүжілуі мүмкін. Ал анасы оны өн бойынан өткізіп, уайымдайды. Өзін кінәлайды, тұйықталады, тіпті қоғамнан оқшаулануды ойлауы мүмкін. Осы орталықты ашқанда да, бәрінің бір жерден табылуын қаладым. Маман таңдай алса, мысалы, төрт дефектологтың ішінен ұнағанының сабағына қатысса дедім. Психолог, нейропсихолог, АФК терапевтті бір жерден табуына жағдай жасағым келді. Осы мамандарды іздеп, қала ішін кезбей-ақ қойса дедім. Бәрі өз басымнан өтті. Дефектологты үйге шақырдым, логопед үшін қаланың екінші шетіне бардым. ЛФК үшін мүлдем басқа жерге бардым. Өмірім апарып-әкелумен өтіп жатқандай көрінді. Келе-келе оған балабақшаға апару қосылды. Осы орталыққа баласын әкелген әр ананың екі сағат бос уақыт табуы үшін бәрін жасадым. Өйткені аналар депрессияға бейім, өз-өзін кінәлап шығады. Ал ресурсы жоқ ана балаға көмек бере алмайды. Сондықтан аналарға айтарым, бірінші кезекте өзіңізге көмектесіңіз. Баланы емдеу – ұзақ уақыт алатын процесс. Бала тілінің кеш дамуы болса да, үш айдан екі жылға дейін коррекциялануы мүмкін. Осынша қарбалас, жан-жақты қысымның арасында өзіне уақыт арнап, кофе ішіп, сергуіне жағдай жасағымыз келді.
«Тамшы тас жаратынындай», диагнозы бар баланы қоғамға бейімдеудің әр қадамы – жемісін беретін жұмыс. Айтпағым – тоқтамаңыз, баланы таныңыз, қабылдаңыз, бірге жұмыс істеңіз. Балаға ата-анасы сенсе, қолдаса, ол нәтижеге жетпей тынбайды. Диагнозы бар әр баланың қанаты – ана мен әке.
Дайындаған Айзат Айдарқызы